לפני 14 שנים, החליטה מירב בוזגלו מבאר שבע, אז בת 35, ללדת את בתה היחידה נועה. היא ציפתה להפוך לאמא וליצור לעצמה משפחה בהתרגשות רבה, אבל אז הרופאים הודיעו לה שמשהו לא כשורה. "בחודש השישי להריון, במהלך בדיקת מי שפיר שגרתית, הרופא הודיע לי שאצל העובר גילו בעיה התפתחותית מסוימת וככל הנראה הילדה תיוולד עם מוגבלות", נזכרת בוזגלו.
"הוא לא ידע להגיד בדיוק באיזו רמה ובבית החולים אף לא ידעו לאבחן את הבעיה המדויקת, אבל ההערכה שלהם היתה שהיא תיוולד עם פיגור התפתחותי ברמה בינונית. שאלתי אותו 'הילדה תסבול במהלך החיים? אם כן, אני אפיל', אבל גם את זה הוא לא ידע להגיד לי בוודאות. ההמלצה שלו הייתה חד־משמעית, להפסיק את ההיריון".
בוזגלו, המגדירה עצמה אישה מאמינה, עמדה בפני החלטה קשה אבל בסופו של דבר אמרה לעצמה שאם אלוהים נתן לה את המתנה הזו היא לא יכולה ולא רוצה לוותר עליה. "המשפחה הקרובה תמכה, ויותר מכך לא הייתי צריכה", היא משתפת. "קיבלתי החלטה מודעת ומושכלת שאני ממשיכה ומביאה את הילדה אל העולם, וזאת ההחלטה הכי טובה ונכונה שלקחתי בחיים. אני לא מתחרטת על כך לרגע אחד".
ילדים זה שמחה
המחשבות על הקושי לגדל ילדה עם מוגבלויות לא מנעו מבוזגלו להמשיך בהריון. "רציתי להביא את הילדה אל חיים של אושר, לגדל אותה ולהעניק לה את מידת החום ואת כמות האהבה הגדולה ביותר שאמא יכולה להעניק", היא מספרת. "כשהיא נולדה, הסתכלתי על העיניים שלה, וראיתי בתוכן את הנשמה העמוקה והכל כך יפה שלה. אמרתי לעצמי זה מגיע לה, אני אתן לה לחיות את חייה במלואם, בדיוק כמו כל ילד אחר".
בזכות העזרה הרבה שהיא מקבלת ממשפחתה, בוזגלו, שמגדלת את נועה כאמור לבדה, מצליחה להתמודד עם הקשיים הכרוכים בגידול ילדה עם מוגבלויות.
"הילדה אומנם לא מדברת כל כך, שכן התפקוד שלה לא תואם לגילה אלא לרמת תפקוד של ילדים בגיל קטן הרבה יותר, מה שמצריך ממנה לעבור טיפולים אינטנסיביים של ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, טיפול בחיות ועוד, אבל המשפחה הקרובה עוזרת באהבה ובמסירות רבה", היא מספרת.
"נועה מתמודדות בנחישות ומתקדמת צעד צעד בכל יום, יש לה חברים ממסגרת החינוך המיוחד, יש לה סביבה תומכת ומחבקת שמקבלת אותה בדיוק כפי שהיא".
הכפר השיקומי "עדי נגב – נחלת ערן" הוא המקום הראשון שבוזגלו הרגישה בו שנועה בידיים טובות. בכפר נועה מקבלת את המעטפת החינוכית והטיפולית הנדרשת ובזכותה היא מתקדמת מאוד בקצב ההתפתחות שלה. "אין מאושרת ממני לראות אותה פורחת, מנצחת ומתגברת על הקשיים", אומרת בוזגלו, "זאת תודות לצוות המסור ב'עדי נגב'".
ומה היא ממליצה למשפחות אחרות המתמודדות עם מצבים דומים? "אין זה מקומנו לשפוט אנשים ואין אחד שירצה לעמוד במקום של האחר. איני יודעת גם להמליץ לאחרים באיזה נתיב לבחור ללכת, שכן כל מקרה עומד בפני עצמו וכל אחד מחזיק בחופש הבחירה. אבל אני כן יודעת שילדים זה שמחה ואושר גדול, ומידת הנתינה שאמא יכולה להעניק עבורם היא אינסופית".
עבודה שהיא שליחות
לפי דו"ח נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שהתפרסם השנה, חיים בישראל נכון להיום 1.6 מיליון אנשים עם מוגבלות כזאת או אחרת, כ־20 אחוז מהאוכלוסייה הכללית. כלומר, לאחד מכל חמישה ישראלים יש מוגבלות כלשהי – שכלית, נפשית או פיזית. אחד מהם הוא ציון פרץ (57), נשוי ואב לילדה מאופקים, שמתמודד עם מוגבלות פיזית מלידה. לאורך השנים עבד פרץ בעבודות מזדמנות, בהן גם עבודות בתחום הגינון, תחום שהוא אוהב במיוחד.
"יש לי קושי להרים דברים כבדים, תמיד נמנעתי מזה וגם היום, אבל את תחום הגינון אהבתי תמיד והתחברתי אליו, זה למעשה המקצוע שלי", הוא אומר.
בשל כך הוא נענה לוועדת השיקום בביטוח הלאומי שהציעה לו להיות גנן בכפר השיקומי "עדי נגב – נחלת ערן". "היה לי חבר שעבד שם עוד לפני שהתחלתי, הוא סיפר לי על הכפר ועל התנאים, מה שהגדיל עבורי את הרצון להתחיל לעבוד שם", הוא מספר. "הגעתי להתרשמות, ולמרות שהציעו לי גם כמה אופציות אחרות, לא חשבתי פעמיים. המקום התאים לי כמו כפפה ליד".
ציון מועסק במסגרת מיזם "גננים ללא גבולות" הפועל בכפר ומעסיק עשרות גננים עם מוגבלויות בעבודות גינון וחקלאות. "המיזם הזה מעניק לי מסגרת קבועה, גם אם יציעו לי סכום כסף גדול יותר במקום אחר אני לא אעזוב, שכן היחס והגישה של אנשי הכפר כלפיי וכלפי שאר העובדים הוא הכי חשוב וזה שווה יותר מהכל".
כבר שנתיים שהוא עובד בכפר, עוסק בכל מיני עבודות גינון אבל בעיקר מכסח את הדשא כדי שלדיירי המקום, המתמודדים עם מוגבלויות קשות, תהיה סביבה נעימה לשהות בה. "מעבר לעובדה שאני בעצמי מתמודד עם מוגבלות והמיזם הזה מאפשר לי תעסוקה", הוא מספר, "אני רואה בעבודה הזאת גם שליחות לעשות טוב יותר לאחרים המתמודדים עם בעיות קשות יותר. לראות את החיוך של הדיירים בכפר, את ההנאה שלהם, לראות את המקום יפה, ירוק ומטופח זה עושה לי טוב על הלב וזה גורם לי לסיפוק גדול".
פרץ מבקש לפרגן למנהל מיזם "גננים ללא גבולות", חמי ליפשיץ, מי שמלווה אותו ומסייע לו ולשאר העובדים בכל התהליך. "חמי הוא בן אדם זהב, מסייע בכל דבר", הוא אומר. "כשיש את חמי לידך אתה יכול להיות רגוע. אין על האדם הזה, הוא פשוט מלאך".
הדרך עוד ארוכה
"נפתחו יותר מעונות יום ויחידות התפתחותיות בדרום, אבל חסרים עדיין אנשי מקצוע. המוסדות קיימים, אבל אין מי שיאייש אותם", אומרת חן גורדון, מנהלת מעון היום השיקומי בכפר השיקומי "עדי נגב – נחלת ערן" ומדריכת הורים.
מדובר בתופעה ארצית, אבל בדרום המחסור בכוח אדם בולט במיוחד ונוגע בייחוד לעובדים ממקצועות הבריאות, עובדות סוציאליות ואנשי חינוך מיוחד. "באזור המרכז קל יותר לגייס, כי יש יותר בתי ספר ייעודיים לטובת הכשרת מקצועות אלו ובכלל מדובר באזור מחייה אטרקטיבי יותר עבורם", היא מוסיפה.
גם בתחום התעסוקה של אנשים עם מוגבלויות נרשם שיפור מסוים באזור הדרום, אבל גם בהיבט זה יש עוד מקום לשיפור. "התעסוקה עבור אנשים עם מוגבלויות תלויה במידת המוגבלות של האדם", מסבירה גורדון.
"קיימים מרכזי יום ומפעלים שמעסיקים אנשים עם מוגבלות ברמת תפקוד גבוהה באופן יחסי, אך עבור אוכלוסייה עם מוגבלויות קשות יותר התעסוקה בשוק החופשי מוגבלת ויש מעט מאוד מרכזי תעסוקה שיקומיים. הרבה פעמים אני מלווה הורים שהילדים שלהם לקראת סיום הלימודים במערכת החינוך המיוחד והם ניצבים בפני דילמה מה לעשות הלאה".
קראו גם >>
עם אילו עוד קשיים מתמודדים בני משפחה של אנשים עם מוגבלויות?
"הקשיים של משפחות מיוחדות הם מגוונים, החל מכך שאין מענה ותמיכה מקצועית מספקת שתסייע בהתמודדות עם המציאות המורכבת שבגידול ובחיים לצד בן משפחה עם מוגבלות, ועד לזמני התורים הארוכים לטיפולים ואף לאבחון עצמו שנוצרו בגלל אותו המחסור באנשי מקצוע ומטפלים. נוצר מצב בעייתי מאוד שהורים יכולים לחכות אפילו שנה וחצי עד שמאבחנים את הילדים שלהם ובתקופה הזו הם לא מקבלים שום טיפול או סיוע".
גם בהיבט החברתי ההתמודדות של משפחות אלה אינה פשוטה. "קשרים חברתיים שנעלמים, משפחה מורחבת שלא מבינה את המורכבות שבגידול ילד כזה, בנוסף יש את ההתמודדות עם התגובות של הציבור ברחוב", מפרטת גורדון.
"כמו כן יש הורים שחוששים לצאת אל גני השעשועים כי הם מעדיפים להימנע מהמבטים, מההערות והרחמים שמפנים אליהם. המודעות לנושא גברה, אבל יש לחברה שלנו יש עוד דרך לעבור. יש יותר מיזמים חינוכיים שנכנסים לבתי ספר, יותר מקומות שמעסיקים עובדים עם מוגבלות אבל זה עדיין לא מספיק. הסובלנות כלפי השונה צריכה להתחיל בחינוך בבית".
היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות מצוין ב־3.12 מדי שנה ומוקדש להעלאת המודעות לקידום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות ולשילובם בחברה.
