ארתור לזרב מעכו, בן 31, יוצא סיירת גבעתי, שחלה במחלת הנטינגטון, ממשיך בימים אלו לקדם את הכנסת התרופה אוסטדו, שמטפלת בתופעות הלוואי של המחלה, לסל התרופות, ובין השאר ערך מופע סטנד אפ בקאמל קומדי קלאב בתל אביב להעלאת המודעות למחלה.
במקביל, החל ארתור לקדם את נושא המתת החסד, באמצעות ארגון דיגניטאס בשוויץ. כזכור, בראיון למיינט קריות בחודש יולי השנה ציין אתור כי הוא לא יסכים לחיות במצב סיעודי ויעדיף לשים קץ לסבל, באמצעות המתת חסד.
מחלת הנטינגטון היא אחת המחלות הגנטיות הקשות ביותר. היא מתגלה לרוב בשנות ה־40 לחיי החולה, והיא מובילה בהדרגה לפגיעה מוחית קשה, להפרעות תנועה קשות ביותר בכל חלקי ואיברי הגוף ולירידה בתפקוד המוחי והקוגניטיבי - שגורמת בתורה לתסמינים פסיכיאטריים קשים, ולעיתים אף לאשפוז סיעודי ולמוות בגיל צעיר.
אחת מתופעות הלוואי של המחלה הן תנועות לא רצוניות של הגפיים, כאשר התרופה אוסטדו מטפלת בהצלחה בהפחתה משמעותית ועקבית בתופעה של תנועות לא רצוניות ביידים וברגליים (כוראיה) שמובילות להפרעה בכל תחומי החיים. בימים אלו החלו דיוני וועדת סל התרופות ולקראת חודש ינואר 2023 יוחלט האם התרופה שחולים הנטינגטון כה זקוקים לה הוכנסה לסל.
ארתור הפך בחודשים האחרונים לדמות המובילה את הקמפיין למען הכנסת התרופה לסל. בחודש יולי ערכה קבוצת סטנדאפיסטים מובלים מופע מיוחד, בבית החייל בתל אביב, שכל הכנסות הוקדשו לעמותה שמטפלת בחולי הנטינגטון בישראל. מי שמסייע לארתור במאבקו הוא הסטנדאפיסט יוחאי ספונדר, שגם עזר לו ביצירת החומרים להופעה ובחיבורים הנדרשים כדי לאפשר את העלאת המופע.
ארתור אמר השבוע למיינט קריות: "החיים ללא התרופה מאוד קשים עבורי, ואני מתקשה לתפקד. אני סובל מהידרדרות במצבי וחוסר יכולת לתפקד. התנועות שלי לא רצוניות, אני לא יכול אפילו ללכת ישר. נופל לרצפה בזמן ההליכה, לא מצליח להחזיק כוס עם שתייה, ויש דברים יותר גרועים.
"יש מאות חולים כמוני שסובלים מאוד. המחלה הורסת תאים במוח, היא גורמת לדיכאון, לבעיות בזיכרון, לאלצהיימר, להתנוונות של הכל. האהבה שלי הייתה ריצה. הייתי רץ חצאי מרתון, אני ממש מאוהב בדברים האלה, ומאז שחליתי הפסקתי הכל.
"התרופה אוסטדו תוכל לסייע לי בכל תחומי החיים, בהפחתה של התנועות לא רצוניות ביידים וברגליים. לצערי, בשנים הקדומות התרופה לא נכללה בסל והתחושה שאנחנו חולים שקופים".
קראו עוד >>
ארתור אישר כי בימים האלו הוא בודק במקביל למאבק את אופציית המתת החסד בשוויץ, וזאת לאור ההידרדרות במצבו הבריאותי. עם זאת הבטיח כי עד שזה יקרה, הוא בחר להקדיש את חייו להעלאת המודעות למחלת ההנטיגטון באמצעות הסטנד-אפ.
