אחת השאלות שנשאלים מרואיינים בסוף השיחה היא היכן אתה רואה את עצמך בעוד עשר שנים. לארתור לזרב, לוחם סיירת גבעתי לשעבר, בן 31, אין אופק של עשר שנים קדימה: הוא חלה במחלה חשוכת מרפא, שמקשה כבר היום על התפקוד, ותהפוך אותו תוך מספר שנים לסיעודי. תרופה למחלתו אין, אבל יש תרופה שיכולה להקל על הסבל, לטפל בחלק מתופעות הלוואי הקשות, ולהפוך את החיים לארוכים יותר וכואבים פחות.
אבל התרופה איננה בסל התרופות, וארתור אינו יכול לשאת בעלות של 5,000 דולר בחודש. הרעיון שתוך שנים יהפוך לסיעודי, כמו אמו שנפטרה מאותה מחלה בגיל 54, מבעית אותו.
בריאיון למיינט קריות השבוע אמר, בהתייחסו לעתידו הקשה ללא התרופה שהוא זקוק לה: "המחלה החלה להתפרץ אצלי לפני כמה שנים, ובדרכה היא לא עוצרת. אם התרופה תאושר בוועדת הסל, אוכל לזכות לחיות את החיים באיכות טובה יותר. אני לא מוכן להפוך לסיעודי, וברגע שאדע שזה הסוף, ושאני חייב להיות תלוי באחרים - אני מתכוון לנסוע לשווייץ ולעבור המתת חסד. אבל אני עוד כאן, חי ובועט ובעיקר נלחם, עבור כל מי שחולה במחלה הארורה הזאת".
"זה גיהינום"
ארתור נולד ברוסיה, בן יחיד להוריו. אביו נעלם די מהר, מחייו והוא ואמו בלה עלו לארץ כאשר היה בן 11, הישר לעכו. כאן הוא למד וכאן התגייס לחטיבת גבעתי, שירת בסיירת, נלחם ב'צוק איתן' וחזר הביתה בשלום.
אחרי הצבא למד בטכניון הנדסת בניין, ובמקביל הדריך בתנועת "אחרי" שמעודדת בני נוער לשירות משמעותי בצה"ל. במקביל שירת במילואים בחטיבת גבעתי. אבל הרבה שלווה לא הייתה לו: אמו לקתה במחלת הנטינגטון, מחלה תורשתית קשה, שתסמיניה הם שילוב של אלצהיימר ופרקינסון. התופעה הכי בולטת של המחלה (במסגרת נפרדת) היא תנועות לא רצוניות של הידיים ושל הרגליים. לצופים מבחוץ זה נראה אולי כמו ריקוד, אבל עבור החולים זה גיהינום. התרופה שהם מבקשים להכניס לסל התרופות מטפלת בתנועות הללו, ובכך מקלה מאוד על החולים.
ארתור טיפל באמו, שהפכה לסיעודית ונפטרה בגיל צעיר, 54, לאחר שנים של ייסורים. "ראיתי איך המחלה שלה מחמירה מיום ליום, עד שאמא הפכה לסיעודית ואני למטפל שלה. אנשים לא מכירים את המחלה הזו, לא יודעים עד כמה היא נוראית.
"אם יש משהו שאני מודה עליו, הוא שאמא נפטרה מבלי לדעת שחליתי גם אני במחלה. גדלתי רק עם אמא, וכל שנות ילדותי חייתי בצל האיום של המחלה. גם סבא וגם דודים שלי מצד אמא שלי סבלו ממנה. ידעתי מגיל צעיר - אם אחטוף את המחלה הזאת, אי אפשר לשרוד אותה. כשהמחלה החלה אצלי בגיל 23, ידעתי לאן זה הולך.
"בשנים האחרונות המחלה הגבירה קצב בתוך גופי, ואני מרגיש אותה. אני מתקשה בפעילויות היומיומיות של צחצוח שיניים, קשירת שרוכים, הכנת קפה מבלי שיישפך, וסובל מנפילות פתאומיות. אני חולם לעבוד במקום מסודר, להיות פעיל חברתית ואפילו לתחזק זוגיות".
ארתור גר בעכו לבד, ונעזר בדודתו, אסתר. גם חבריו מגבעתי מלווים אותו ומבקרים באופן קבוע. בכל סוף שבוע מגיע לביתו חבר לנשק אחר, להיות איתו ולישון אצלו.
המחלה הורגת תאי מוח וגורמת לטווח נרחב של בעיות. "אני שוכח דברים, שרוי בדיכאון. בסוף מגיע השלב של הסיעודי, שכבר לא אוכל לטפל בעצמי, ושם לא אהיה. אסע לשווייץ ואשים קץ לסבל הנוראי הזה.
"כל כך נהניתי כשהדרכתי ב"אחרי". עד היום אני פעיל שם, מנסה להגשים חלומות עד כמה שאפשר. אני מתכוון לנסוע למופע של להקת קולדפליי עם חבר, אבל קשה לראות עשר שנים קדימה. המצב קשה מאוד, ואין עתיד. מהמחלה הזו לא מחלימים".
התרופה אוסטדו, שבימים אלו יש דיון האם להכניס אותה לסל התרופות, מטפלת בבעיית התנועות הלא רצוניות שנלוות למחלה. נטילתה תאפשר לו לשמור על צלם אנוש, אולם ארתור, שחי מקצבה, לא מסוגל לרכוש את התרופה בעצמו, וגם לא הסכים לקבל אותה בסוג של חסד. הוא רוצה שכל החולים במחלה יזכו לקבל את התרופה.
מופע חשיפה
הסטנדאפיסט יוחאי ספונדר הכיר אחרי הופעה, לפני מספר שבועות, את ארתור לזרב, שסיפר לו על המחלה . בין השניים נוצר קשר חם, ומאז ספונדר מלווה את ארתור. כדי לקדם את המודעות למחלה, יזם מופע סטנדאפ שיתקיים בשבוע הבא, ב-12.7 בתל אביב, ויופיעו בו שורה של סטנדאפיסטים מובילים, בהם שחר חסון, אלי פיניש, גדי וילצ'רסקי, יונתן ברק ועוד. כל ההכנסות ייתרמו לעמותת ההנטינגטון בישראל.
יוחאי ספונדר, יוזם המופע: "אני שמח ומודה לארתור שניגש אלי אחרי הופעה בצפון, סיפר לי על המחלה שלו, על העמותה ועל מה שעבר ועובר עליו.
יחד לקחנו את הזכות לעשות מעשה, פניתי לחברים היקרים (תרתי משמע) שיבואו להופיע, וכל התרומות יהיו למען חולי ההנטיגטון, ששקופים כרגע".
ארתור מקווה שהמופע והחשיפה שלו יקדמו את הכנסת התרופה לסל התרופות. בפנייה נרגשת למחליטים אמר השבוע: "בבקשה, הכניסו את התרופה לסל התרופות ותנו לחולי הנטינגטון את החיים שהם ראויים להם. לא רק בשבילי, אני לא מוכן לקבל את התרופה לבד . אני מבקש עבור בשביל כל החולים האחרים במחלה המזוויעה הזאת, אלו שסובלים ממנה כיום ואלו שיסבלו ממנה בעתיד. כל עוד אנחנו חיים, תנו לנו לחיות בכבוד".
מהי מחלת הנטינגטון?
מחלת הנטינגטון היא מחלה ניוונית, תורשתית ופרוגרסיבית, הנגרמת ממות תאים במוח. החולים לוקים גם בדמנציה עם אובדן זיכרון. שיעור התחלואה במחלה משתנה בין אזורים שונים: במערב 5–8 לשנה לכל 100 אלף איש.
המחלה תוארה לראשונה בשנת 1872 על ידי רופא מניו יורק בשם ג'ורג' הנטינגטון, ומתבטאת בראש ובראשונה בליקוי תנועתי בשם כוריאה - תנועות לא רצוניות המזכירות מחול. לכן, שמה המלא של המחלה בעברית הוא מחולית ע"ש הנטינגטון, אם כי היא נפוצה יותר בשם "מחלת הנטינגטון" או "תסמונת הנטינגטון".
הנטינגטון היא אחת המחלות הגנטיות הקשות ביותר. היא מתגלה לרוב בשנות ה-40 לחיי החולה, ומובילה בהדרגה לפגיעה מוחית קשה, להפרעות תנועה קשות בכל חלקי ואיברי הגוף ולירידה בתפקוד המוחי והקוגניטיבי - שגורמת בתורה לתסמינים פסיכיאטריים קשים, ולעיתים אף לאשפוז סיעודי ולמוות בגיל צעיר.
ההנטינגטון היא מחלה חשוכת מרפא, אבל התרופה החדשה אוסטדו (Austedo) מטפלת בתופעה של תנועות לא רצוניות (כוריאה), שמובילות להפרעה בכל תחומי החיים. התרופה מטפלת בהפחתה משמעותית ועקבית של תופעות אלה, והיא בין התרופות המתמודדות בוועדת סל התרופות. על פי הערכות הרופאים, יש בישראל כ-500 חולים במחלה הנדירה.
