מאבק ציבורי שנמשך יותר מחצי שנה, בהובלתו של לוחם סיירת גבעתי לשעבר מעכו, ארתור לזרב, הצליח. הוועדה הציבורית להרחבת סל הבריאות החליטה בשבוע שעבר לכלול בסל את תרופת אוסטדו, שמיועדת לחולי מחלת ההנטינגטון.
יצוין, כי התרופה אינה מרפאה את החולים במחלה הקשה, אבל מטפלת בהצלחה בהפחתה משמעותית ועקבית בתופעות לוואי של המחלה, בעיקר של תנועות לא רצוניות ביידים וברגליים (כוראיה), שמובילות להפרעה בכל תחומי החיים.
סיפורו של ארתור (31), ששירת בסיירת גבעתי, התפרסם בחודש יולי השנה במיינט קריות וזכה להד נרחב. ארתור הפך לכוכב תקשורת, וכלי תקשורת רבים ראיינו אותו בעקבות החשיפה.
ארתור טיפל בזמנו באימו, שחלתה במחלה והלכה לעולמה בגיל 54, ובהמשך חלה בעצמו במחלה. באותו ראיון אמר ארתור כי אין לו כוונה להמתין למוות בייסורים, כמו אמו, אלא יעבור הליך של מתת חסד: "המחלה החלה להתפרץ אצלי לפני כמה שנים, ובדרכה היא לא עוצרת.
"אם התרופה תאושר בוועדת הסל, אוכל לזכות לחיות את החיים באיכות טובה יותר. אני לא מוכן להפוך לסיעודי, וברגע שאדע שזה הסוף, ושאני חייב להיות תלוי באחרים - אני מתכוון לנסוע לשווייץ ולעבור המתת חסד. אבל אני עוד כאן, חי ובועט ובעיקר נלחם, עבור כל מי שחולה במחלה הארורה הזאת".
ארתור צירף למאבקו את הסטנדאפיסט יוחאי ספונדר, שארגן ערב לגיוס כספים למען החולים במחלה, בו השתתפו כמה מהדמויות המובילות בתחום הסטנדאפ. גם ארתור הופיע באותו ערב, בבית החייל בתל אביב. באותו ערב גויס סכום חסר תקדים של 40 אלף שקל לעמותת ההנטינגטון בישראל.
ארתור סיפר עד כמה קשים החיים ללא אותה תרופה: "אני מתקשה מאוד לתפקד, אני סובל מהידרדרות במצבי וחוסר יכולת לתפקד. התנועות שלי לא רצוניות, אני לא יכול אפילו ללכת ישר, נופל לריצפה בזמן ההליכה, לא מצליח להחזיק כוס עם שתייה, ויש דברים יותר גרועים. יש מאות חולים כמוני שסובלים מאוד.
"המחלה הורסת תאים במוח, היא גורמת לדיכאון, לבעיות בזיכרון, לאלצהיימר, להתנוונות של הכל. האהבה שלי הייתה ריצה. הייתי רץ חצאי מרתון, אני ממש מאוהב בדברים האלה, ומאז שחליתי הפסקתי הכל. התרופה אוסטדו תוכל לסייע לי בכל תחומי החיים, בהפחתה של תנועות לא רצוניות ביידים וברגליים. לצערי, בשנים הקודמות התרופה לא נכללה בסל והתחושה שאנחנו חולים שקופים".
המאבק אם כן הצליח והתרופה הוכנסה לסל. בעקבות ההחלטה אמר השבוע לזרב: "במהלך ארבע שנים נאבקתי למען התרופה כדי להשמיע את סבלם וקולם של חולי ההנטינגטון בישראל. אני מתרגש בשביל חולי ההנטינגטון שסוף סוף יקבלו מענה תרופתי למחלה שיועיל בתפקוד היומי וישפר את איכות החיים שלנו.
"אימא יקרה שלי, אני כל כך מתגעגע אלייך ומצטער שלא זכית לקבל את הטיפול ולשפר את איכות החיים שלך בשנים האחרונות שנותרנו לך. לכל המשפחות והחולים, אתם הגיבורים האמיתיים, מגיע לכם הכל! תודה לכל מי שעזר ותמך בנושא ודחף קדימה עד לרגע המרגש הזה".
קראו עוד >>
למרות הכנסת התרופה לסל, בשלב זה ארתור לא שולל את הרעיון לעבור המתת חסד בשווייץ, אם המצב הבריאותי שלו יילך ויחמיר. לשאלה האם הוא מבטל את האיום, השיב: "אני לא מבטל אותו".
פורסם לראשונה: 08:05, 26.01.23
