השבוע המריאו עדי והראל עמוס, הורים לשני ילדים בריאים בגיל שלוש וחצי ושמונה, לשיקגו לצורך טיפול מיוחד בביתם מיאֵל שנולדה עם פרוגריה, תסמונת נדירה הגורמת להזדקנות מואצת. מיאל בת השנה וחצי אובחנה בגיל שלושה חודשים כתינוקת היחידה בארץ עם התסמונת הנדירה. כשאמה קיבלה את הבשורה שחיי בתה קצובים, היא נשבעה לעשות הכל כדי להשאיר את התינוקת מחוץ לסטטיסטיקה: "אני רועדת מהמחשבה שבגלל כסף אאבד אותה", אמרה השבוע.
המשפחה קיבלה מידע על רופאים בעלי ניסיון בתחום, בבית חולים בשיקגו המתמחה בסוג המחלה הספציפי. עלות הנסיעה והטיפול שעשוי להציל את חייה מגיעים ל־2.5 מיליון שקל, שאינם כלולים בסל התרופות, והמשפחה יוצאת בקמפיין מימון המונים.
"זה רגע של המון תקווה", אומרת עדי אמה של מיאל. "כל השנה וחצי שעבדנו עליהם מגיעים ל'מאני טיים'. עכשיו המצב של מיאל מסוכן מתמיד, כל רגע ביום שלה הוא סכנת חיים ממשית.
"הלחץ לטוס ולטפל בה הפך להיות יותר משמעותי כשהמצב קריטי והפתרון נגיש, הסבל שלה כבר מתחיל להיראות כלפי חוץ ואנחנו עומדים מולה חסרי אונים ורק רוצים לעזור. כשהיא נולדה חשבתי שהלב שלי יתפוצץ מאושר, לא ידעתי שבקרוב הוא יתמלא בכאב אינסופי שאי אפשר לתאר במילים.
מיאל סובלת מבעיות בריאותיות של קשישים – בעיות בשרירים, בכלי הדם ובמפרקים, סיכון מוגבר לאירוע לבבי או מוחי, בעיות גדילה. היא מונשמת דרך הגרון ומוזנת באמצעות זונדה, והרופאים אומרים שבמצב הנוכחי היא תחיה בין שמונה ל-12 שנים.
"תינוקת שהיא חמישה קילו של אור ואהבה טהורה, שנאבקת בגוף שבוגד בה, וכל מה שאני רוצה לדעת הוא שהיא נמצאת תחת טיפול, השגחה, משהו שמתחיל לעבוד. במשך שנה וחצי אנחנו עובדים על מחקר פורץ דרך עם כמה חוקרים ועם פרופסור מסאן דייגו, ואחרי שהרגשתי שחוץ ממני כולם כבר ויתרו על הילדה שלי, קרה נס ובית החולים מוכן לקבל אותה לטיפול.
קראו עוד:
הטיפול כולל השתלת תאי גזע מאחיה, אמרי יצחק (בן שלוש וחצי) טיפול בבעיית ההאכלה וטיפול מתקדם שיתקן את הגן הבעייתי שגורם לכל הצרות.
אנחנו מרגישים שאנחנו עם חצי רגל שם - המזוודות פתוחות בבית, הילדים מתרגשים, יש אישורים מבית החולים והמון אופטימיות שאנחנו מצליחים להציל ילדה כשהעולם לא מציע לה שום תקווה. הקהילה היהודית בשיקגו מצאה לנו דירה והם יסייעו בטיפול בשני הבנים, ועדיין לא נוכל לעשות את כל זה ללא עזרה במימון".
עדי מספרת כי לצורך הטיפולים כבר מכרו את ביתם ואת העסק שהיה להם "אבל זה לא מספיק, בישראל אין טיפול מתאים ואין תקווה. הנסיעה לארה"ב היא ההזדמנות האחרונה שלנו להציל אותה".
המימון באמצעות עמותת להושיט יד, מרכז רימון, שמעון בן שטח 10 ת.ד. 80 אלעד.
למשלוח צ׳ק: עמותת להושיט יד עבור מיאל, מרכז רימון, ת.ד.80 אלעד.
להעברה בנקאית: להושיט יד עבור מיאל, בנק הפועלים סניף 772 חשבון 489262
רק בת שנה וחצי, עדי ומיאל
הטיפול בארה"ב הוא התקווה האחרונה. אראל ומיאל | צילומים: באדיבות המשפחה
