בבית משפחת זך מקרית חיים יום ההתרמה הוא הזדמנות להאיר משהו מעולמם של הילדים המאובחנים על הרצף. בנה של אלונה זך, דניאל בן השלוש וחצי, אובחן על הספקטרום האוטיסטי ועובר דרך מרגשת של צמיחה והתפתחות, תוך התמודדות עם קשיים ואתגרים יומיומיים. לרגל יום ההתרמה הארצי לאוטיזם (היום, יום שלישי 19 בנובמבר) היא משתפת בסיפורה.
אלונה, אחות בבית החולים רמב"ם, ובעלה שעובד במתקן ביטחוני קיבלו את האבחנה של דניאל בגיל שנה ו-7 חודשים. זך: "ההתפתחות של דניאל הייתה תקינה לחלוטין, אבל בסביבות גיל שנה ו-3 חודשים התחלתי להרגיש שמשהו לא רגיל. הוא חזר להשמיע צלילים של תינוקות, אז נורת אזהרה נדלקה. באותה תקופה הלכתי איתו לרופאת משפחה שהציעה לי ללכת לבדוק אותו בהתפתחות הילד. כעסתי מאוד על הרופאה הזו ויצאתי ממנה בסערת רגשות".
זך החליטה לפנות לאבחון, ובסופו התגלה כי דניאל נמצא על הספקטרום. "היום אני מודה מכל הלב לרופאה הזאת", סיפרה.
דניאל הצטרף לגן תקשורת, שבו הוא מקבל תמיכה חינוכית המותאמת לצרכיו. זך: "המעון והגן העניקו לו המון כלים וביטחון עצמי. היום הוא יוצר קשר עין, מחפש לשחק עם ילדים, אוהב מחבואים ומשחקי כדור – דברים שפעם לא היו מובנים מאליהם".
המציאות החדשה שנכפתה על משפחת זך בעקבות המלחמה הוסיפה אתגרים. בגלל מחסור בממ"ד בגן התקשורת, נאלץ דניאל לעבור גן ולהסתגל למבנה חדש וללמוד רק בשלושה ימים בכל שבוע.
אלונה: "היו לו לילות קשים, בעיות שינה ואכילה, והמסגרות שמשתנות רק הקשו עליו, זה היה לא פשוט, במיוחד כשאני ובעלי עובדים חיוניים שלא יכולים להיות איתו בבית. בנוסף המון טיפולים התבטלו לו וממש הרגשנו את זה בהתנהגות שלו".
קראו עוד:
מאבק למציאת גן חלופי
הוריו של דניאל והורים נוספים לילדים מאותו הגן ניהלו מאבק למציאת גן חלופי: "כיום אחרי מאבק שניהלנו עם הורי הגן נמצא לילדים שלנו גן חלופי, השבוע האחרון היו הימים הראשונים שלהם שם ובכל יום קראו לי להגיע לקחת אותו כי הוא כל היום בוכה, ההתמודדות עם השינוי הזה הייתה קשה מאוד. היום לשמחתי זה היום הראשון שהוא הצליח לעבור את היום ללא בכי".
מעבר לקשיים היומיומיים, זך מתמודדת גם עם תגובות מהחברה. "הייתי בבדיקת דם עם דניאל ואנשים מסביב הרימו גבה כי הוא רץ", נזכרת אלונה. "תמיד יש את האנשים האלה שחושבים שהילד לא מחונך וממש אין לי כוח להתחיל להסביר לכל אחד מה עומד מאחורי הריצות האלה".
אלונה מסכמת בקריאה נרגשת להורים לא להסס לפנות לאבחון מוקדם ולשתף בקשיים. "חשוב לי להציג בגאווה את המיוחדות של דניאל. חשוב לדבר, לשתף וליצור קבלה והכלה בחברה שלנו. חשוב לי גם שכל הורה שחושב שמשהו לא תקין ילך ויבדוק, האבחון המוקדם מאפשר לקבל כל כך הרבה כלים גם לילד וגם למשפחה שפשוט חבל לפספס את זה".
להעניק להם ביטחון
יום ההתרמה לאוטיזם בהובלת אלו"ט ואותי, מתקיים היום (שלישי), 19 בנובמבר 2024. יום ההתרמה השנה הוא בסימן המאבק לשימור על הרצף של שגרת חייהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל, במיוחד בתקופת המלחמה.
השגרה היא עוגן חיוני בחיי אוטיסטים. הסדר הקבוע והידיעה מה צפוי בכל שלב ביום מעניקים להם ביטחון ומאפשרים להם להתמודד עם אתגרים נוספים. עזרו לנו לשמור על שגרת חייהם ולהעניק להם את התמיכה שהם זקוקים לה. כל תרומה משמעותית. קישור לתרומה.
