זמן רב ציפו הראל ורעיה אברוצקי לרגע הזה, בו יראו את בנם בארי, בן 6 וחצי, הולך בכוחות עצמו. בשבוע שעבר זה קרה ברגע אחד - בארי זרק את הקביים לצדדים, והתחיל ללכת וללכת. ההורים המאושרים תיעדו את רגע הניצחון של בארי ושלהם, כשהוא צועד בכוחות עצמו, לצד אחותו הקטנה, והעלו אותו לרשתות החברתיות, לעמוד הפייסבוק שהקימו לצורך גיוס התרומות עבור בארי, במסגרת העדכון השבועי במצבו.
בארי, בנם הבכור, נולד עם שיתוק מוחין המתבטא בעיוותים בעמוד השידרה ובעיקר בטונוס שרירים גבוה שלא איפשר לו להניח את כף רגלו על הקרקע, ומנע ממנו ללכת בכוחות עצמו. את השבר הגדול גילו הרופאים כשבארי כבר היה בן שנתיים וחצי, ומאז הוא עבר סדרה של טיפולים והתנייד בהליכון שדרש ממנו מאמץ רב.
יכולותיו הקוגניטיביות לא נפגעו כלל, אך ההורים היו מודאגים מהחמרה במצבו הפיזי, כפי שקורה לעיתים קרובות במצבים דומים, והחלו לחפש פתרון רפואי למצבו.
בחיפושים הם הגיעו עד סנט לואיס במדינת מיזורי, בארה"ב, אל מרפאתו של ד"ר ט.ס פארק, נוירוכירורג מומחה לשיתוק מוחין אצל ילדים, בעל רקורד מוכח בריפוי ילדים במצב דומה לשל בארי.
בארי התאים לניתוח, אך היה על ההורים לגייס 800 אלף שקל על מנת לממן את הניתוחים והטיפול של בארי, ואת השהות שלהם בתקופת הריפוי. בתוך כשבעה חודשים מרגע שהחלו בגיוס התרומות, השיגו את מלוא הסכום, שחלק גדול ממנו הגיע מתרומות של תושבי משגב ומאירועי התרמה שיזמו אנשים טובים.
טיפולים במים
ביוני 2019 הם יצאו למסע שטרם הסתיים. עזבו את ביתם בהררית אל מרפאתו של ד"ר פארק בסנט לואיס, לניתוח המיוחל. רעיה: "כשהגענו, בארי לא היה יכול לעמוד לרגע, והתנייד ממקום למקום עם ההליכון. לאחר הניתוח הוא החל לעשות את צעדיו הראשונים עם ההליכון, הפעם כשכל כף הרגל מונחת על הקרקע. צעדים איטיים ומדודים, מטרים בודדים. ככל שעבר הזמן, הוא צלח מרחק גדול יותר, ושיווי המשקל הלך והשתפר.
"אחרי חודשים ארוכים ואימונים הוא החל לעבור לקביים מתקדמות יותר ויותר, ולפני כשבועיים הפתיע את כולנו, זרק את הקביים הצידה ועשה צעדים ראשונים בלעדיהם. זה היה רגע של חגיגה אמיתית, לראות אותו זורח אל מול היכולות החדשות ולקבל אישור שמה שאנו עושים זה נכון. זה היה רגע מטלטל שהרגשנו אותו בכל הגוף והנשמה שלנו".
השנתיים הראשונות אחרי הניתוחים הן קריטיות ומשמעותיות. "כל חייו, בארי יצטרך לעבוד ולקבל טיפולים יומיומיים", אומר אביו, "אך השנתיים האלה, האיכות, הרצינות והכמות של הטיפולים יום אחר יום יקבעו את היכולת שלו להגיע למלוא הפוטנציאל, את ההתקדמות ואת העתיד, איך כל ההמשך הולך להיראות".
רעיה: "מדי יום הוא עובר טיפולי פיזיותרפיה, טיפולי תנועה ונוירו-תנועה, טיפולים במים, רכיבה על סוסים וריפוי בעיסוק. הטיפולים משתנים מבחינת רמות הקושי והעצימות, במטרה ללמד את הגוף והמוח תנועה, שיווי משקל, תיאום בין הכל, ויסות כוח, תחושה וחיזוק, במטרה שיוכל לעשות את הפעולות הבסיסיות ביותר כמו לשכב, לזחול, לשבת, לעמוד, ללכת ולהצליח ללכת לשירותים לבד ולא להיות מחותל, להיות זקוף ויציב, בכוחות עצמו".
חוויה משפחתית
מאז הניתוח הראשון, בני המשפחה עברו מספר מקומות מגורים בעקבות מרכזי הטיפול, שגם הם נסגרו בזה אחר זה, בגלל הקורונה. "כל כמה חודשים אנחנו עוברים ממקום למקום, בעיקר בין קליפורניה לסנט לואיס, ובחודשים האחרונים גם לרפובליקה הדומיניקנית. אנו מכירים אנשים נפלאים בדרך, ובארי אוהב חברה ואנשים ונהנה מהחוויות.
"גם את הטיפולים אנו מנסים לעשות בצורה מהנה. יש רגעים שנמאס לו, שקשה לו, אבל לרוב הוא נהנה. אנו מנסים להפוך הכל לחוויה משפחתית כיפית ולא כעוד טיפול שחייב ללכת אליו. קשה לנו עם המרחק מבני המשפחה, ואנחנו משתדלים מדי יום לדבר איתם".
גם אצל בארי לא הכל הולך חלק. "בניתוח הראשון הוא נלקח מהידיים שלנו לידי האחות כשהוא כבר מטושטש, ולא התנגד", מספר הראל. "בניתוח השני, למרות שנעשה באותה דרך, הוא החזיק את עצמו בשליטה, בכה ולא רצה ללכת. הוא הבין מה הולך לקרות. הוא דואג שלא ניעלם לרגע אחד מהעיניים שלו, אז אנחנו אפילו ישנים יחד, כדי שברגע שהוא מרים את הראש, תמיד יראה מישהו מאיתנו לידו. מאז הניתוח הוא שואל 'למה נתתם אותי לאחות? למה לא הייתם איתי', חרדה שמצטרפת לחרדת נטישה המאפיינת ילדים עם שיתוק מוחין".
במסגרת הנדודים, אין מסגרות חינוכיות, וההורים עוסקים גם בחינוך ביתי. "כל יצירה היא למעשה הסוואה לריפוי בעיסוק", אומרת רעיה.
חדר טיפולים בבית
הקורונה לא הקלה על משפחת אברוצקי במסעה. מרכזי הטיפולים נסגרו בזה אחר זה, כולל חוות הרכיבה, אז הם הקימו מרכז טיפולים בביתם. בכל מקום אליו הגיעו, בעזרת הקהילה סביבם, החלו לאסוף ציוד שידמה את חדרי הטיפולים המוכרים, כפי שלמדו מהליווי של בארי בטיפולים השונים, ובהכוונות טלפוניות שקיבלו מהמטפלים. גם כשחוות הרכיבה נפתחה מחדש, שאר הטיפולים נמשכו מהבית.
לפני כחמישה חודשים נגמרה אשרת השהייה שלהם בארה"ב, והם ניסו לעבור לקנדה, אל מרכז טיפולים מומלץ בטורונטו, אולם כמו מדינות רבות נסגרו, גם שערי קנדה נסגרו בפניהם. "בסופו של דבר, בגלל הרצון להישאר קרוב למרכז הטיפולים בסנט לואיס, החלטנו לעבור לרפובליקה הדומיניקנית שבאיים הקריביים. מסתבר שזו היתה החלטה נהדרת.
"השמש החמה איפשרה שעות של טיפולים בבריכה, ויש חוות סוסים המאפשרת רכיבה מדי יום. גם כאן בנינו חדר טיפולים לבארי, ואנו ממשיכים בטיולי ההליכה ביערות ובים, מה שמאלץ אותו להפעיל שרירים שהגוף שלו לא הכיר. למעשה, ניתן לומר שבזכות הקורונה, הוא התחיל לעבוד אפילו יותר שעות ביום ממה שהוא עבד לפני כן".
למרות שבארי כבר הולך על רגליו בכוחות עצמו, המסע רחוק מלהסתיים. רעיה: "הטיפולים האינטנסיביים ימשיכו ללוות אותנו בשנים הקרובות, ובטח עוד הרבה שנים. לבארי יש שיתוק מוחין, ויש לו ולנו המון עבודה ולמעשה עבודה של כל החיים".
כעת הם מתכננים את חזרתם לארה"ב. "התבשרנו שחוות הסוסים הטיפולית המדהימה שם כבר פתוחה. בעוד כשלושה חודשים נחזור גם לבית הרפואה שבו בארי נותח, כדי להמשיך שם טיפולים שנעצרו עקב הקורונה".
בשל האינטנסיביות של הטיפולים, שני ההורים אינם עובדים. "רק בזכות התמיכה שקיבלנו, יכולנו לצאת למסע הזה, שמניב תוצאות מדהימות, אנו נשמח לתמיכה נוספת, כי התרומות הן מה שמאפשר לנו להעניק את המקסימום לבארי".
לתרומות: שם החשבון: צועדים עם בארי (חשבון נאמנות), הבנק הבינלאומי 31, סניף 021, מספר חשבון: 732562.
