בחודשים האחרונים קיבלו אריאל ויאנה ביצ'צ'י מקרית חיים את ההודעה שהפכה את חייהם. בנם היחיד, גל, סובל משיתוק מוחין. בגיל שנתיים וחצי תפקודו המוטורי הוא כמו של תינוק בן מספר חודשים. הם החליטו להקדיש את חייהם לעזור לו להשתקם. לצורך כך נדרש ניתוח יקר בארצות הברית, אותו צפוי גל לעבור בחודשים הקרובים. כעת פונים הוריו לציבור בבקשה לסייע להם לממן את הטיפול. "נעשה כל מה שנדרש כדי שהוא יוכל לשחק ולרוץ כמו כל הילדים", אמר השבוע אביו.
גל הוא בנם היחיד של אריאל, מהנדס תעשייה וניהול, ויאנה, קלינאית תקשורת, בני 32, המתגוררים בקרית חיים. בהתחלה, הם מספרים, הכל היה תקין. "גל נולד בניתוח קיסרי בחירום. הגענו לבית חולים, מיד הבינו שישנה צניחה של חבל הטבור. זה מצב מסוכן, ובתוך מספר דקות אשתי כבר היתה בחדר ניתוח בהרדמה מלאה", סיפר אריאל.
"על פניו, לאחר הלידה אמרו שהכל תקין. הוא השתחרר מבית החולים עם טורטיקוליס, חוסר איזון בצוואר - עניין שכיח ובר תיקון. לכן, כבר מהרגע הראשון שהוא השתחרר היינו במעקב של פיזיותרפיסט. אבל ככל שהימים חלפו קלטנו שאין כל התקדמות מוטורית. בגיל ארבעה חודשים הוא היה עם אותן יכולות כמו בגיל חודש.
"התחלנו כשנה וחצי של בדיקות אינטנסיביות שלא נגמרות - אולטרסאונד מוח, MRI, והכל בהרדמה מלאה, בדיקות מטבוליות, גנטיות ששלחנו למעבדה בארצות הברית. כבר בשלב הראשון, אחרי חצי שנה, אמרו לנו שנראה שלגל יש שיתוק מוחין. אבל המשכנו את הבדיקות, כי הן לא היו חד משמעיות. ממש לאחרונה, קצת אחרי גיל שנתיים, פענחו את הבדיקה ואמרו לנו בצורה ברורה שלגל יש שיתוק מוחין".
איך קיבלתם את זה?
"בהתחלה הרגשתי שהשמיים נופלים עלי. כשאמרו לנו בפעם הראשונה 'שיתוק מוחין', לא ידעתי מה זה. נשמע לי תלוש מהמציאות שהילד לא ידבר ולא יהיה תקשורתי, ולא קישרתי את זה בכלל למוטוריקה. בימים הראשונים הייתי חוזר מהעבודה מוקדם. לא יכולתי לעמוד בזה".
איך המחלה באה לידי ביטוי?
"גל הוא ילד חכם, מדבר מגיל צעיר מאוד. קוגניטיבית הוא מתפתח קצת יותר משאר הילדים בגיל שלו. יכול להיות שזה פיצוי, כי הוא לא מתרוצץ כמו כולם. הוא יותר עם ספרים ופאזלים. הבעיה שלו היא מוטורית בלבד. אין לו שיווי משקל בכלל, הוא לא יכול לעמוד.
"הוא חייב להישען על משהו, וגם כך הוא יכול ליפול. צריך להחזיק אותו מאחור, או שיש מתקן שהוא קשור אליו. לאחרונה הוא התחיל ללכת עם הליכון ועושה איתו צעדים ראשונים. הוא בן שנתיים וחצי ועוד אין לו יכולת להתיישב. אבל אם אנחנו מושיבים אותו, הוא יכול להחזיק ככה מספר דקות".
4,700 ניתוחים
מעבר לקושי הרגשי של התמודדות עם המחלה, יש גם בעיות ביום יום. "יש לו אפשרות ללכת לגן שיקומי, אבל אנחנו לא רוצים. יש שם קשת רחבה של ילדים מיוחדים, ואנחנו רוצים שיהיה בחברה של ילדים שיאתגרו אותו שכלית, זה מה שהוא צריך. הוא נמצא שלושה חצאי ימים בגן פרטי, לשם הוא הולך עם אמא שלו. בימים האלה היא עובדת משמרות ערב. הוא לא זכאי לסייעת, כי זה רק מגיל שלוש".
בני הזוג חקרו את המחלה. "הגיע שלב שאמרנו די, מספיק. אין לנו מה לבכות, זה לא יועיל לאף אחד ולא יקדם את הילד. התחלנו לקרוא ולחקור, חיפשנו קבוצות של הורים לילדים עם אותה בעיה בארץ ובעולם. עם הזמן שמענו על הניתוח הזה, שעד שלא שאלנו, אף רופא בארץ לא סיפר לנו עליו.
"כשביקשנו לדעת פרטים אמרו לנו שבארץ התחום הזה לא ממש מפותח. מצאנו רופא בסיינט לואיס בארה"ב, ד"ר פארק, שהוא החוקר והרופא המנוסה בעולם בתחום הזה, עשה כמעט 4,700 ניתוחים. יש לו בית חולים שמתמחה ספציפית בניתוח הזה ובשיקום הממושך ממנו. היינו איתם בקשר מפברואר האחרון, שלחנו את הבדיקות שלו. הם גם ביקשו סרטונים רבים בתנוחות שונות כדי לדעת האם הוא מתאים לניתוח".
מה התשובה שלהם?
"ביולי הם אמרו לנו שהוא מתאים, ושהניתוח יתרום לו הרבה. שהוא יוכל לקום לעמידה ולהתקדם ולהתחזק. עם שיקום נכון הוא יחליף את ההליכון בקביים, ובהמשך הוא ייפטר גם מהם. זה החלום שלנו".
במה זה כרוך?
"חשבנו שנעשה את המסע הזה לניתוח ונישאר שם בערך חודש. דיברנו עם הרבה אנשים ומשפחות, מהארץ ומחו"ל, והבנו שאם אנחנו רוצים לשנות את החיים של גל, אין לנו ברירה אלא לשנות את החיים שלנו לשנה שנתיים הקרובות, ולהשקיע מאה אחוז בילד. אנחנו עושים לו פיזיותרפיה גם בקופת החולים וגם באופן פרטי. למרות שהכל נהדר, זה לא הרבה. פיזיותרפיה לילד זה לא דבר שקל לעשות, צריך לגרות אותו. הוא צריך לרצות לעשות את הדברים, כי הוא לא מבין שהוא צריך את זה".
מה המחיר?
"עלות הניתוח כ-60 אלף דולר. אבל זה החלק הפחות משמעותי. כל השיקום והתקופה הארוכה, הטיפולים האינטנסיביים, הוצאות נלוות כגון ציוד, הנסיעות, זה עיקר הבעיה. כל יום שניים שלושה טיפולים במשך תקופה ארוכה זה יקר מאוד, ולא נוכל לעבוד שם. אנחנו גם בקשר עם עמותה ומקווים שתעזור לנו לגייס כסף. אם לא נשיג את הסכום, כ-900 אלף שקל, המשפחה שלנו תמכור את כל מה שיש לה כדי שגל יוכל לשחק ולרוץ כמו כל הילדים".
מתי זה צפוי לקרות?
"על פי המחקרים של ד"ר פארק, היעילות המקסימלית של הניתוח היא בין הגילאים שנתיים לארבע. שאלו אותנו אם אנחנו רוצים לעשות אותו בדצמבר, אבל זה היה קרוב מדי, גם מבחינה כלכלית וגם היערכות נפשית. אנחנו מקווים לעשות את הניתוח בין מרץ לאפריל".
מה יקרה אם לא יעבור את הניתוח?
"נכון לעכשיו גל הוא בן שנתיים וחצי, ומוטורית הוא כמו תינוק בן שמונה חודשים. הפער הזה רק הולך וגודל. לגל יש טונוס מוגבר ברגליים, שעלול לגרום לכמה דברים בטווח הקרוב, כמו פריקות אגן, עיוותים ברגליים ולהכניס אותנו להמון ניתוחים אורתופדיים אם הניתוח לא ייעשה בקרוב".
ההורים פונים לציבור בבקשה לסייע להם במימון הניתוח והטיפולים הנדרשים כדי לעזור לגל. לתרומות: בהעברה בנקאית לחשבון נאמנות על שם: אריאל ויאנה ביצ'צ'י, מספר חשבון: 12375671. בנק לאומי (10), סניף 705.
דרך Paybox בלבד עבור "הדרך של גל" במספרים 052-4323446, 052-8502201. דרך bit בלבד עבור "הדרך של גל" במספר -054-4751692 ,052-8760939 ,0547445317 ,0528187643.
פורסם לראשונה: 08:12, 23.10.20