"במרכז ההשתלות יודעים היטב שאני שם בשבילם ואעשה הכל כדי להעלות את המודעות לנושא תרומת איברים. אמנם הילד שלי, ליאור, לא ניצל, אבל יש ילדים שאפשר להציל את חייהם", אומרת נטלי צידון מקרית אתא, אמו של ליאור, שנפטר בגיל שנה וחמישה חודשים, לאחר שעבר השתלת לב שלא הצליחה להציל את חייו.
נטלי וליאור צידוןנטלי וליאור צידון
מחלה נדירה. נטלי וליאור צידון בבית החולים שניידר
(צילום: פרטי)
ליאור חלה ב-RESTRECTIV CMP, מחלת לב חשוכת מרפא, ורק השתלת לב יכולה הייתה להציל את חייו. בראיון למיינט קריות בנובמבר שעבר, סיפרה נטלי על מצב בנה, שהיה מאושפז בבית החולים שניידר. "קשה לו מאוד לאכול, כשהוא לוקח ביס זה נס עבורנו. קשה לו לנשום, אסור לו להיות בגנים או במרכזי קניות או בכלל להיות בסביבת אנשים כדי לא לחטוף זיהום. הוא לוקח המון תרופות, נמצא בסביבה סטרילית.
שלושה חודשים אנחנו מחכים להשתלת לב, אנחנו בראש הרשימה. היו כמה מקרים של תינוקות שהלכו לעולמם, אבל ההורים סירבו לתרום, כי אין בארץ מדעות לנושא. המחלה של ליאור כל כך נדירה, שהרופאים גם לא יכולים לומר לנו מה יקרה בעוד יום, שבוע או שעה. ניגשתי למשפחות ששכלו ילדים קטנים, אמרתי להם שאני לא רוצה להיות במצבם, שיתרמו. אבל לא רצו".
בסופו של דבר נמצאה התורמת המתאימה: יובל, ילדה בעלת צרכים מיוחדים, בת שנה ושבעה חודשים, שהלכה לעולמה. התרומה התקבלה בזמן שליאור עבר אירוע קשה וחובר למכונת אקמו ומצבו היה קשה.
מחובר למכונת הנשמה בבית החולים. ליאור צידון ז"למחובר למכונת הנשמה בבית החולים. ליאור צידון ז"ל
מחובר למכונת הנשמה בבית החולים. ליאור צידון ז"ל
(צילום: פרטי)
"לפני ההשתלה ליאור עבר החייאה שנמשכה יותר משעה. לאחר מכן חיברו אותו למכונת אקמו, לב ריאה. הגוף שלו לא יכול היה לבצע את הפעולות, היה חשש שנגרם לו נזק מוחי, אבל הבדיקות הראו שהכל בסדר. הוא המשיך להיות מורדם ומונשם, ואז, כמה ימים אחרי הסי.טי, קיבלנו לב של ילדה. בהתחלה ההורים שלה לא רצו לתרום, אבל אמא שלה, מירב, שהפכה לחברה טובה שלי, שמעה שיש תינוק שיכול להינצל בזכות הלב של יובל, והחליטה לתרום. חוץ מהלב נתרמו גם כבד ושתי כליות. היא הצילה חיים".
כשנמצא הלב, ליאור החל לפתח הפרעות קצב, וגם מכות החשמל כבר לא עזרו, אבל הוא עבר את הניתוח להשתלת הלב. צידון: "הייתי בבית בקרית אתא עם שני ילדיי, האחים של ליאור, והודיעו שיש לב. טסתי לשניידר ואז המתנו חמש שעות לבדוק אם יש התאמה. זה היה מדהים: הלב התאים ב-100 אחוז גנטית לליאור. בחיים לא קורה שכל המדדים מתאימים. לפנות בוקר החלה ההשתלה, וב-11 בבוקר הוא יצא עם לב חדש. לא היתה דחייה, כאילו נולד מחדש".

מוות מוחי

אבל ההתאוששות הייתה קשה. ליאור המשיך להיות מחובר למכונת ההנשמה. הריאות לא תפקדו, ואמרו שאחת מהן לא תחזור לעולם לתפקד. "בחלק מהזמן הוא היה ער, והכיר אותנו. הוא לא יכול לדבר בגלל המכונות שהיה מחובר אליהן, אבל דיבר איתנו עם העיניים. רוב הזמן הוא היה מורדם ומונשם. בסופו של דבר הוא נפטר, חודשיים וחצי אחרי ההשתלה, מסיבוך. הדם עלה לגזע המוח, כבר לא היה מה לעשות".
שעות לפני המוות היה לנטלי רגע עם בנה שלעולם לא תשכח: "הייתי בשניידר, יחד עם אחות שהיתה במשמרת. במשך כל התקופה הזו הוא לא אכל לבד. ואז היא אמרה לי, בואי ננסה לתת לו לאכול סימילק. הכנו לו כמות מזערית, אפילו לא כפית, בתוך בקבוק. נתתי לו את הבקבוק, זו הייתה הפעם הראשונה שהוא קיבל בקבוק מאז ההחייאה בנובמבר. הוא נהנה מהביס הזה, כל טיפה היתה כמו גן עדן בשבילו. לא אשכח לעולם את הרגע הזה.
"אבל זמן קצר אחר כך ראיתי שהוא לא מתקשר בעיניים. המכשירים לא ציפצפו, וראיתי שהעיניים שלו למעלה. חשבתי שאולי זה פרכוס, אבל אז באו הרופאים והאחיות והבינו שזה מוות מוחי, וכבר אין מה לעשות. הלב, גם אחרי המוות שלו, עדיין עבד, היה דופק. חיכיתי לבעלי וההורים שיגיעו, ואז וניתקנו אותו מהמכשירים".
ליאור עבר את השתלת הלב ב-25 בנובמבר 2019, ונפטר ב-2 בפברואר השנה. אחרי השבעה הגיעה מגפת הקורונה והסגר, וכעת נטלי מתכוונת להיות פעילה בתחום תרומת האיברים. שותפה לה גם מירב, אמה של יובל, שתרמה את הלב לליאור.
"אנחנו חברות טובות, ויחד מנסות לגבש תוכנית שתסייע בנושא תרומת איברים. אנחנו תרמנו חלקים מהלב הראשון של יובל, אבל אחרי המוות, לא יכולנו לתרום יותר, כי החיבור לאקמו, שנמשך 85 יום, פגע קשה בכל האיברים שלו. תרמתי את כל החפצים של ליאור לילדה עם תסמונת דאון שעברה המון ניתוחי לב.
"מעכשיו נעבוד יחד עם מרכז ההשתלות בבית החולים שיבא כדי להעלות את המודעות לנושא ההשתלות. אני אסייע לכל משפחה שממתינה להשתלה, כי הייתי במצב שלהם, ויש לי ניסיון. אני רוצה להודות לצוות של בית החולים שניידר, שהיו כמו מלאכים עבורנו. הכאב שלנו ילווה אותנו כל החיים, זה לא יישכח או יעבור, אבל אני יודעת שיש ילדים שממתינים לתרומה, שאפשר להציל את חייהם אם יקבלו תרומה בזמן, ואעשה הכל כדי לעזור להם".

"כשליאור נפטר, הרגשתי כאילו יובל נפטרה שוב"

מירב זיו זילברברג, אמה של יובל ז"ל, מספרת על הדילמה אם לתרום, ההחלטה הקשה, הקשר עם ליאור ז"ל והפעילות המשותפת עם נטלי: "מגיל צעיר אני חתומה על כרטיס אדי לתרומת איברים, ההורים הנחילו לנו את הערך הזה, של תרומת איברים על מנת להציל חיים. זה מושרש אצלי מגיל צעיר. אבל כשיובל נפטרה, ובאו לבקש ממני להתרים את איבריה, היה לי מאוד קשה.
מירב ויובל לבמירב ויובל לב
"חוויתי את מותה של יובל פעם נוספת". מירב ויובל
(צילום: פרטי)
"המחשבה שהילד שלך עולה על השולחן ומוציאים לו את האיברים, וזה בלתי הפיך, היתה קשה לי מדי. התייעצתי עם בעלי דרור ועם המשפחה, אבל אף אחד לא רצה להחליט, אמרו שההחלטה היא שלי. הרופאים פנו אלי כמה פעמים, וכל פעם אמרתי שזה קשה לי, ואז בעלי שאל פעם נוספת, מה את מחליטה, ואמרתי: כן. ידעתי שזה מציל חיים של תינוק, שהיה אפילו צעיר מיובל אז. כשאמרו לי שיש התאמה ואפשר להשתיל לו את הלב, שמחתי".
בכל התקופה הזו שמרה מירב על קשר עם נטלי, ואפילו ביקרה את ליאור בבית החולים שבוע לפני שנפטר. "קיבלתי הודעה על ליאור, התקשרתי לנטלי והיא אמרה לי שהוא נפטר. ניתקתי לה את הטלפון, הרגשתי כאילו אני חווה את מותה של יובל פעם נוספת. פרצתי בבכי, ורק לאחר כמה זמן התקשרתי לבעלי ואמרתי לו מה קרה.
"אנחנו תומכות אחת בשנייה ברגעים הקשים שלנו. אנחנו מבינות אחת את השנייה בלי מלים, ואני פועלת איתה בנושא עידוד השתלות. אצל המבוגרים זה קל יותר, אצל ילדים זה אחרת, קשה להורים לתרום איברים כאשר ילד או תינוק נפטרים. לכן צריך לפעול כדי שזה יקרה יותר, ובכך להציל חיים".
פרסום ראשוני: 08:07 , 05.06.20